PAUTA, REVISIÓN O SUSPENSIÓN DE LA MEDICACIÓN EN EL ENFERMO DE ALZHEIMER

Tras realizar una encuesta a nuestros seguidores sobre qué temas les parecerían interesantes de tratar, el de la revisión de la medicación en el enfermo de Alzheimer, entre otros, ha tenido numerosas menciones.

No obstante, trataremos cada uno de los temas propuestos en las próximas entradas para poder satisfacer a todos aquellos que respondisteis a la encuesta.

Antes de hablar sobre cómo, cuándo y quién revisa la medicación pautada a un enfermo de Alzheimer, queremos puntualizar cuál es el objetivo de prescribir medicación a estos enfermos, y es que muchos familiares y/o cuidadores se preguntan por qué motivos se pauta medicación si se trata de una enfermedad incurable.

El objetivo principal del tratamiento farmacológico en los enfermos de Alzheimer es promover su independencia el mayor tiempo posible y tratar de frenar el avance de la enfermedad. Estos son los dos puntales fundamentales del tratamiento. No hay cura, como bien hemos dicho antes, así que la prescripción farmacológica sólo puede frenar el deterioro cognitivo y no eliminarlo. De hecho, y este tema lo trataremos más adelante en otro post, la medicación no sólo frena el avance de la enfermedad sino que es la combinación de ésta junto con la estimulación cognitiva, lo que de verdad arroja resultados positivos.

Actualmente existen varios fármacos dentro del catálogo de prescripción farmacológica en la enfermedad de Alzheimer:

    -  Los inhibidores de la acetilcolinesterasa cuyo objetivo es frenar la degradación de la acetilcolina, agente protagonista en los procesos de la memoria. Dentro de este grupo se encuentran el Donezepilo, la Galantamina y la Rivastigmina. Los tres se prescriben en caso de Alzheimer de leve a moderado.

    -  La memantina, indicada para procesos en fases de moderadas a graves.

Un aspecto a tener en cuenta, desmoralizador por otra parte, es que según opiniones médicas basadas en ensayos realizados, a partir de una cierta gravedad de los síntomas, la medicación deja de aportar beneficios.

Una vez considerado este apunte ¿durante cuánto tiempo debe el paciente estar en tratamiento? ¿Se debe revisar por parte del médico la medicación pautada?

Los enfermos de Alzheimer sometidos a tratamiento farmacológico deben ser evaluados periódicamente y con regularidad por el médico, considerando que la medicación siempre debe tener efectos positivos sobre el comportamiento, el ámbito cognitivo y en general en el estado global del enfermo. En esta evaluación debe ser tenida en cuenta la opinión del cuidador o la persona que convive con el enfermo.

En fases de Alzheimer de leve a moderada, una vez pautada la dosis de medicación, se establece que los enfermos deben ser evaluados, la primera vez, cada 2-4 semanas, y si el tratamiento es tolerado y no tiene efectos adversos, hay que realizar seguimiento cada 3-6 meses.

En fases moderadas o graves, tras pautar el tratamiento, el paciente debe ser evaluado en un periodo de 6 meses máximo, siendo suspendido éste si el enfermo sigue mostrando deterioro cognitivo.

¿Hay casos en los que se suspende la medicación?

Si, los enfermos que tiene prescrito el tratamiento pero siguen teniendo deterioro cognitivo y empeoramiento de los síntomas de forma general, es en los casos en los que se suspende el tratamiento. Se puede cambiar de fármaco (o de combinación de fármacos) antes de eliminar el tratamiento por completo. No existen datos exactos (la enfermedad de Alzheimer es todo menos exacta y previsible) sobre cuándo hay que suspender el tratamiento o continuar con él. En el Reino Unido, por ejemplo, pasados 12 meses desde el inicio del tratamiento, si en la primera evaluación del enfermo, éste no ha mejorado cognitivamente, la medicación es suspendida. Normalmente, sin llegar a ser un tiempo exacto, 6 meses en un período que sirve para determinar si un tratamiento está o no funcionando.

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DEMENCIA Y ALZHEIMER ¿SON LO MISMO?

Entramos de lleno en una de las confusiones más frecuentes cuando hablamos de Alzheimer. El uso indiscriminado de las palabras "Alzheimer” y “demencia”.

Hoy venimos a contaros que no es lo mismo. Es como llamar fruta a todo lo que hay en un frutero, en vez de indicar que en él hay peras, manzanas o limones.

La demencia es un síndrome, cuyo diagnóstico es clínico, y está basado en el deterioro de las funciones cognitivas respecto al estado inicial previo de la persona, llegando a la confirmación del diagnóstico mediante la exploración neuropsicológica. Una condición fundamental para establecer este dictamen, es que el trastorno cognitivo debe tener una intensidad tal que perturbe la realización de las actividades habituales del paciente. La demencia no implica que sea senil, pues puede manifestarse en personas en edad temprana, y tampoco es siempre propia de la enfermedad de Alzheimer. El apellido SENIL que a menudo lleva adosado la DEMENCIA no es siempre adecuado ya que puede llevar a errores.

Con respecto al diagnóstico, no existe una única prueba para determinar si una persona tiene demencia. Los médicos diagnostican Alzheimer siempre con la palabra PROBABILIDAD delante (que suele ser del 98-99%), ya que no es hasta que no se realiza una autopsia cerebral cuando se tiene la confirmación absoluta (100%) de la dolencia.

No obstante, la historia clínica del paciente, una evaluación cognitiva, pruebas de laboratorio, y test específicos, pueden llevarnos sin casi margen de error al diagnóstico de demencia. Es cierto que un médico puede llegar a dictaminar con precisión que el paciente sufre demencia, sin embargo es más complicado que determine el tipo exacto dado que los síntomas de diferentes tipos de demencias pueden coincidir entre ellos. En algunos casos, un médico puede diagnosticar demencia sin especificar su tipo, situación en la que será necesaria la consulta a un especialista (Neurólogo)

La demencia puede tener causas diferentes. Una de ellas es el Alzheimer, que es la causa más frecuente en provocar demencia (se estima que en un 60%-80% el Alzheimer es la causa más frecuente de demencia) pero no la única. Si la demencia aparece en edad avanzada (demencia senil), puede también deberse a infartos en el tejido cerebral (demencia vascular), o a enfermedad de Parkinson de importante evolución.

En sujetos de edad no avanzada la demencia puede hacer su aparición como parte de síndromes como el VIH, la demencia por cuerpos de Lewy, el síndrome de Pick (demencia cortical muy poco frecuente, que comparte con el Alzheimer la dificultad para ser diagnosticada con precisión) o la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (conocida coloquialmente como el síndrome de las vacas locas).

Los médicos van sustituyendo poco a poco el término senil en pro de brindar al enfermo y a su entorno la información completa acerca de la demencia existente, su origen y causa.

Así pues, podemos y debemos afirmar que todas las personas que padecen Alzheimer, padecen también demencia, pero esto no ocurre al revés. Hay demencias que no son causadas por la enfermedad de Alzheimer.

¿Habíais notado vosotros el uso indiscriminado de ambos términos? ¿Sabíais que hay todavía medios de comunicación nacionales que no diferencian claramente a la hora de hablar demencia y Alzheimer?

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SÍNDROME DE SUNDOWNING O SÍNDROME DEL OCASO

Seguro que muchos de los cuidadores de enfermos de Alzheimer que estén leyendo este post, a medida que avanzan en su lectura, identifican perfectamente lo que vamos a detallar. Se trata del Síndrome de Sundowning o también llamado Síndrome del ocaso.

Este fenómeno, llamado así porque ocurre cuando se acerca el atardecer y llega la noche, debuta en el enfermo con un nerviosismo exacerbado con síntomas de ansiedad coincidiendo con el ocaso del día. Muchos enfermos de Alzheimer lo padecen y en ocasiones los cuidadores manifiestan que se tornan agresivos y nerviosos con unos niveles de ansiedad muy por encima de lo que muestran en otros momentos del día. Decir, a modo de curiosidad, que también existe en bebés, y es denominado cuando ocurre en personas de corta edad el “Síndrome del atardecer”

¿Cómo identificar los síntomas causados por este síndrome?

En general, y seguro que al leer el listado de síntomas más de un cuidador sabrá de qué estamos hablando, se perciben las siguientes señales en el enfermo :

Agitación, movimientos compulsivos (agarrar objetos, frotar superficies…etc.), repetición de palabras, frases, susurros, movimientos de frotar la manos entre sí o contra partes del cuerpo, gritos, lloros, desorientación más acusada que durante el día, emociones más acentuadas, tristeza, ira, frustración, posibles intentos de agresión, sensación de tener que cumplir una tarea con referencias a la vida anterior (tener que ir a trabajar, marcharse a casa, cuidar de los hijos…etc.) deambulación creciente, nerviosismo, ansiedad, sensación de peligro inminente, insomnio, temores, alucinaciones más acusadas…etc.

¿Lo habéis identificado? Si sois cuidadores, seguro que no os resulta desconocido que algunos enfermos de Alzheimer al llegar el atardecer, se comporten de esta forma, o tengan algún síntoma de los descritos anteriormente. Si es así, bienvenidos al Síndrome del Ocaso o Sundowning.

¿Qué desencadena este síndrome tan habitual en enfermos de Alzheimer?

En primer lugar uno de los factores más importantes que precipitan esta serie de síntomas es la alteración de los ritmos biológicos (o ritmos circadianos) del enfermo. Es decir, los ciclos de sueño, que en una persona sin alteraciones cognitivas, se repiten de forma cíclica y natural regidos por nuestro reloj biológico interior, en un enfermo de Alzheimer no poseen esta regularidad, por lo que éstos carecen de ese “aviso” natural que nos da nuestro cuerpo y que nos dice cuándo debemos dormir y cuándo despertar. Uno de los factores culpables de la regulación de los ritmos de sueño en los humanos es la melatonina. Esta hormona es segregada por la glándula pineal, y se encuentra claramente disminuida en enfermos de Alzheimer, de ahí que ésta sea una de las causas principales del síndrome del ocaso.

Según los estudios realizados acerca de este síndrome, es más frecuente de lo que creemos en medicina geriátrica y sobre todo en enfermos de Alzheimer y otras demencias.

¿Conocíais este síndrome? ¿Habéis presenciado como cuidadores los síntomas descritos justo al comenzar el atardecer o finalizar el día?

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DESAPARICIÓN DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

Un tema que no se trata de forma habitual es el relativo a las desapariciones de enfermos de Alzheimer.

Es frecuente que cuando la enfermedad está en su fase inicial, el enfermo habite sólo en su domicilio o todavía mantenga rutinas que impliquen salir a la calle de forma solitaria a realizar recados más o menos comunes, pueda desorientarse y perderse, consumándose una desaparición que en ocasiones tiene un fatal desenlace. Puede ser también que un despiste de los cuidadores o familiares o el interés desmedido del enfermo por salir del domicilio faciliten esta situación, en cualquier caso se trata de una emergencia en la que las actuaciones que llevemos a cabo durante los primeros momentos, son cruciales para la buena resolución de esta.

Muchas veces hemos oído que las primeras horas que suceden tras la desaparición de una persona, son clave para intentar encontrarla sana y salva. A veces, si en la situación interceden terceras personas o se trata de una desaparición forzada, el desenlace queda a merced de variables que no podemos controlar, pero aun así, tras la noticia de la desaparición de alguien, y más si se trata de un enfermo de Alzheimer, las primeras decisiones o acciones que se lleven a cabo, marcarán de forma ineludible los acontecimientos futuros.

Nos centramos en las desapariciones de enfermos de Alzheimer, para poder llevar a cabo uno protocolo informativo de primeras acciones una vez conocemos la situación :

- No hay que esperar nunca, en caso de que nos encontremos ante la desaparición de un enfermo de Alzheimer, hay que acudir de inmediato a la policía indicando lo que ocurre. Se trata de un enfermo, por lo que es de VITAL IMPORTANCIA actuar en el momento. Ha podido ir a muchos sitios voluntariamente, pero también ha podido desorientarse y encontrarse en peligro, por lo que actuar de inmediato es reducir la posibilidades de un desenlace negativo. Si la comunidad donde residimos tiene habilitado el servicio del número 911, hay que llamar a ese número. Sino, debemos llamar a la policía de nuestra ciudad.Un enfermo de Alzheimer desaparecido debe ser tratado siempre como una emergencia.

- Hay que trasladar a las autoridades TODOS los datos que creamos oportunos sobre la persona desaparecida: Información detallada de la enfermedad, de la situación en la que ha desaparecido, fotografías recientes, rasgos, datos identificativos…etc. Esto ayuda a comprender el contexto en el que se encuentra el enfermo y a identificarlo de mejor manera en caso de localizarlo. Una lista que detalle la edad, sexo, estatura, peso y otras características físicas de la persona junto con su tipo de sangre, estado de salud, medicamentos, fichas dentales, necesidades dietéticas y demás información pertinente para compartir con el personal de búsqueda es una buena opción a la hora de trasladar a información.

- Proporcionar un artículo de vestir usado por el enfermo que no esté lavado, guardado en una bolsa de plástico para ayudar a los perros policía en la búsqueda de su ser querido es también una pauta a seguir. Podemos coger la prenda con guantes de goma para evitar agregar nuestro olor en ella.

- Debemos indicar cuáles son los lugares peligrosos que existen en nuestro barrio, o zona de convivencia, en los que es urgente que se realizase la búsqueda primera con el objeto de evitar que el enfermo, en caso de estar en algún emplazamiento peligroso, pueda sufrir daños, (nos referimos a cruces de caminos, vías de tren, puentes cercanos, riachuelos, viaductos, zanjas en obras, cuestas o terraplenes…etc.)

- Proporcionaremos también una lista de lugares donde le gusta ir a la persona, tal como un centro comercial, la iglesia, un parque al que pueda entrar o algún otro sitio que le sea familiar (una buena idea es detallar dónde vivía anteriormente el enfermo, si el lugar se encuentra en la misma cuidad, suelen volver a ubicaciones familiares del pasado)


Por lo grave de esta situación, y porque creemos que todavía no existe la sensibilización que necesita, hemos iniciado una campaña junto con Sosdesaparecidos Aragon, a la que esperemos se sumen más entidades que se dedican directamente a apoyar y solucionar esta problemática, para realizar entre todos un protocolo divulgativo sobre qué hacer en caso de que un enfermo de Alzheimer desaparezca de su domicilio o del centro en el que resida

¿Qué os parece esta iniciativa?

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ELECCIONES GENERALES JUNIO 2016

El próximo día 26 de Junio se celebran las segundas elecciones generales.

Respetando la jornada de reflexión preceptiva que se celebrará justo un día antes, es decir, el 25 de Junio, desde aquí hemos querido dedicar este post precisamente a las políticas sociales que presentan los candidatos fuertes a gobernar el país, eso, si logran ponerse de acuerdo, claro.

Este post no pretende ser imparcial sino informativo, por lo que las propuestas que se van a detallar aquí son de unos partidos y de otros por igual, no pretendiendo posicionarnos en pro de un partido o de otro sino haciéndonos eco de una realidad política actual.

Tras haber leído detenidamente los programas electorales de los principales partidos políticos (PP, PSOE, PODEMOS y CIUDADANOS) nos han llamado la atención las siguientes medidas relacionadas exclusivamente con la dependencia, que nos parecen realmente interesantes. Sólo un partido político de los consultados recoge en su programa electoral la necesidad de impulsar la investigación y el conocimiento en la enfermedad de Alzheimer con el objeto de poder realizar aún más a tiempo el diagnóstico.

Ahí van las medidas más interesantes referentes a dependencia que los principales partidos políticos nos ofrecen :

PODEMOS : Se propone por parte de este partido político como medida de acuerdo al área de dependencia, un plan de choque en pro de la dignidad de las personas en situación de dependencia y sus familias, que pretende eliminar el limbo actual donde se encuentran alrededor de medio millón de familias.

CIUDADANOS : Desde este programa electoral nos hacemos eco de su plan de defensa de un pacto de Estado por la Ayuda a los Dependientes y la Autonomía Personal. A esto se suma la revisión que se realizará (si salen electos) para ayudar a los dependientes asegurándoles mayor integración de los servicios sociales, financiación estable y suficiente, revisión periódica de los baremos para acceso a nuevos dependientes, y agilización de los procedimientos de valoración.

PP : Proponen mejorar el modelo de atención a la dependencia para hacerlo más eficaz y sostenible en el tiempo. Tienen como proyecto simplificar el proceso de acceso a los servicios y prestaciones de atención a la dependencia con el objeto de que no se produzcan retrasos. A esto se sumaría, en el caso de salir elegidos, una modificación de la ley de autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia para que se pueda garantizar una cartera de servicios básica y común para todas las personas dependientes, impulsando la libre elección en los servicios de dependencia y apoyando a quienes sufraguen la estancia de personas mayores en centros residenciales.Se confeccionará, así mismo, y como medida reguladora, una cuenta satélite de la discapacidad y atención a la Dependencia en España para conocer su verdadera dimensión económica (esto nos ha parecido realmente interesante)

PSOE : Proponen impulsar el conocimiento y la investigación del Alzheimer con el objeto de avanzar hacia el diagnóstico de forma temprana, previniendo así el deterioro cognitivo. Uno de los proyectos clave en este área se centra en recuperar la atención a la dependencia, pausada sine die hasta ahora. Con el objeto de evitar que el cuidado de las personas en situación de dependencia se convierta en una responsabilidad únicamente para la mujer, se priorizará la atención profesional, reconociendo el valor de los cuidados en el entorno familiar, proporcionando formación y herramientas necesarias a todos los cuidadores, recuperando las cotizaciones a la seguridad social con cargo a la Administración General del Estado de los cuidadores de personas en situación de dependencia.

Y vosotros, después de esta síntesis de cada programa electoral en lo que a dependencia y Alzheimer se refiere, ¿echáis de menos algo?

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CAIDAS EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ¿CUÁL ES SU ORIGEN?

Se suele relacionar el riesgo de caídas en la enfermedad de Alzheimer únicamente cuando se encuentra avanzada, dado que el enfermo presenta a menudo dificultades para caminar sólo sin ayuda o no es capaz de mantener la postura erguida, pero nos olvidamos que las caídas, y por ende, su riesgo, están siempre presentes desde que comienzan los primeros síntomas de la enfermedad.

Al inicio de ésta, o incluso antes de aparecer los primeros síntomas, el paciente puede tener un episodio fortuito de caída que coincide justo con los primeros olvidos, ausencias, o bien con el período en el que su comportamiento se torna diferentes, taciturno o aislado.

A medida que avanzan los síntomas, las caídas son un factor de riesgo que hay que tomar muy en cuenta dado que este tipo de accidentes son los causantes de la invalidez temporal o permanente den enfermo y sus complicaciones pueden ser muy graves. Una caída con fractura (leve o grave) de una articulación y que desemboca en la inmovilidad obligatoria del enfermo, conlleva complicaciones de gran envergadura como pueden ser la espasticidad de los músculos que derivarán en inmovilidad permanente, infecciones por falta de actividad (urinarias), ulceras por presión…etc.

La caída en sí es un número de lotería que nos determina a corto plazo qué posibilidades tiene el enfermo de volver a caerse. Una caída, predispone para la siguiente, y cada una de ellas conlleva un riesgo añadido.

Todos los enfermos de Alzheimer, institucionalizados o no, deben ser cribados conforme a su riesgo de caídas, bien en la entidad en la que se encuentren, bien desde la consulta de atención primaria, con el objeto de poder implantar un programa de prevención de caídas, que más adelante nos servirá como punto de apoyo para mejorar la calidad de vida del enfermo.

Pero…¿Qué podemos hacer para prevenir las caídas?

A nivel doméstico, debemos revisar el domicilio en el que el enfermo vive o reside de forma habitual, como medida más inmediata. Despejar las zonas de paso, retirar alfombras y utensilios que puedan ocasionar caídas (jarrones de pie, paragüeros…etc.), asegurarnos que exista buena iluminación de las estancias de la casa y las zonas de paso (pasillo desde dormitorio hasta el baño, por ejemplo), prestar atención a los suelos de las habitaciones (sobre todo los de baño y cocina, más susceptibles de estar mojados y/o resbaladizos), valorar la ejecución de obras de menor envergadura como pueden ser las de sustituir bañera por plato de ducha, si es posible, eliminar las ropas holgadas con las que el enfermo se pueda tropezar, o retirar faldones, cubiertas de muebles, mesas camillas…etc. que arrastren por el suelo, pueden ser alguna de las medidas a tomar.

A nivel individual del enfermo hay tres cuestiones que deben ser presentadas como primordiales tanto en la institución en la que éste se encuentra (bien a tiempo completo, bien a tiempo parcial como podría ser un centro de día) y que es obligatorio y necesario que se evalúen al inicio y revisarse cada cierto tiempo, que son la valoración del riesgo de caídas (mediante escalas predeterminadas como pueden ser el Test de Tinetti, la prueba Up and Go, la valoración del apoyo monopodal y el test de Berg), la impartición, como rutina de fisioterapia, de ejercicio físico adaptado a la situación individual de cada enfermo, cuya aplicación está demostrado que es la intervención más eficaz para retrasar el riesgo de caídas y por último y no por ello menos importante, la revisión de la medicación pautada al enfermo.

 
¿Por qué revisar la medicación? La polifarmacia, o denominada de forma más coloquial, la ingesta de más de 4 fármacos al día, se ha demostrado que incide de forma directa en el riego de caídas en el enfermo de Alzheimer. Las benzodiacepinas (tranquilizantes), los antihistamínicos, o los neurolépticos (sedantes) inciden de forma directa en la percepción espacial y sensorial que tiene el enfermo de su entorno, distorsionándole la percepción de lo que le rodea, ralentizando la coordinación de movimientos (indispensable para caminar) y favoreciendo las caídas.

¿Creéis que las caídas podrían prevenirse si desde la atención médica primaria o las instituciones se realizara una valoración inicial del riesgo que padece el enfermo?

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AUTONOMÍA DEL ENFERMO DE ALZHEIMER, ¿HASTA CUÁNDO MANTENERLA?

Normalmente desde que se confirma el diagnóstico de Alzheimer hasta que el enfermo acude a un centro de día o institución residencial, puede transcurrir un tiempo variable dependiendo de varios factores (fase de la enfermedad en la que se encuentre, apoyo y red familiar que facilite la estadía en el domicilio particular del enfermo, disponibilidad de los cuidadores principales, medios económicos…etc.)

Muchas veces el enfermo vive en su domicilio, acompañado o no y es la familia la que se desplaza a su casa para atender las necesidades puntuales de éste o bien disponen de un/a cuidador/a interno o externo que facilita el control de la persona aquejada de Alzheimer.

Cuando no existe ese apoyo para el cuidado del enfermo, éste vive sólo o bien las personas que viven con él son también mayores y no pueden asumir el cuidado y control de las actividades diarias del mismo, es la hora de tomar una decisión…pero, esta decisión, ¿cuánto tiempo debemos esperar para tomarla? ¿Hasta cuándo un enfermo de Alzheimer puede llevar una vida autónoma en su domicilio?

En fases iniciales de la enfermedad, un enfermo de Alzheimer puede llevar una vida autónoma que le va a permitir vestirse, asearse o incluso comer sólo. La mayor parte del día podrá estar activo realizando rutinas habituales y serán puntuales las ocasiones a lo largo de la jornada en las que olvide cosas o detalles de los quehaceres diarios. A medida que los días van pasando (y no hemos dicho “tiempo” sino “días”) los despistes, olvidos o episodios de desorientación serán más frecuentes, de mayor envergadura o ambas cosas. Explicamos esto. El enfermo puede tener olvidos, y estos verse incrementados, o puede no tener un mayor número de ausencias de memoria, pero éstas ser de mayor importancia. La estructura de la memoria a corto plazo, aún en la fase inicial de la enfermedad, está deteriorada, así que es preciso valorar que los olvidos que sufre el enfermo pueden variar entre los no importantes, y/o los peligrosos para su integridad (perder dentro del domicilio un objeto, o dejar la plancha encendida mientras se está planchando, entrarían dentro de los olvidos que puede padecer un enfermo de Alzheimer, y como veis, ambos no tienen la misma importancia ni las mismas consecuencias)

No existe un día puntual en el que un enfermo de Alzheimer deba pasar de vivir solo sin ser supervisado a tener “vigilancia” o control continuado. La enfermedad no tiene pautas de avance determinadas por lo que un enfermo puede presentar una correcta situación cognitiva a día de hoy, pero su vida diaria, y las actividades habituales que realiza, están condicionadas a sus olvidos, ausencias o desorientaciones puntual. 

Si bien es acertado que motivemos al enfermo a poseer la mayor autonomía el mayor tiempo posible intentando que siga realizando tareas de vestido, aseo y/ alimentación por sí sólo hasta que no le sea posible, y que además existen actividades y terapias no farmacológicas orientadas a mantener dicha autonomía, también debemos tener en cuenta que las acciones rutinarias diarias que el enfermo realizaba antes del diagnóstico (en ocasiones, ya con síntomas visibles de la enfermedad) tienen para él, a medida que pasa el tiempo, un componente de dificultad que va aumentando, por lo que debemos retirar de su calendario las actividades complejas o que presenten peligro para el enfermo, para que éstas las realice acompañado, presentándole otras que sean más fáciles de realizar.

Mantener las actividades de la vida diaria menos complejas es un paso para colaborar en la autonomía del enfermo y para que se sienta útil, ocupado y entretenido y no se hastíe. Otras acciones que requieran mayor destreza cognitiva o presenten mayor peligro, tales como salir a la calle sólo, hacer recados complejos, gestiones que requieran mayor atención de lo normal, realizar viajes sólo o trayectos de transporte público con trasbordos son actividades que comprometen la integridad del enfermo, al poner en juego el eso de la orientación espacial y temporal, dado que la memoria a corto plazo es necesaria para todas estas acciones.

Realizar recados, por ejemplo, que requieran tomar varios transportes públicos, hacer transbordos, encadenar gestiones, o bien ejecutar acciones que requieran de la agilidad mental del enfermo, comprometida ya por la enfermedad aunque éste esté en fase inicial, no sólo dificultan el bienestar del mismo, sino que merman su autoestima al no verse capaz de realizar las mismas tareas de siempre, contribuyendo a que no desee realizar ninguna actividad por miedo a equivocarse o a no saber hacerla, lo cual es contraproducente para su bienestar emocional y cognitivo.

¿Creéis vosotros que hay que mantener la autonomía de enfermo siempre cueste lo que cueste o bien pensáis que hay que gestionar las actividades y retirar de la rutina cuanto antes las que supongan un peligro para el enfermo?

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NUEVO PROYECTO

Tras la noticia que os anunciábamos en nuestro perfil de Facebook la semana pasada, hoy os queremos explicar más acerca de un proyecto que verá la luz pronto.

Siempre nos ha preocupado la soledad de los cuidadores y de los familiares de enfermos de Alzheimer. Cuando decimos soledad no queremos estrictamente indicar que estén solo, pero creemos que existe aún un vacío informativo cuando llega el diagnóstico y un leve desamparo cuando nos enfrentamos a la rutina diaria del cuidado de un enfermo de Alzheimer.

No es que la red no disponga de contenidos o de foros de encuentro, pero muchos de estos espacios (no todos, evidentemente) no están moderados como debieran existiendo intrusismo tanto por parte de los que aconsejan como por parte de los que escriben.

Creemos firmemente en que este nuevo proyecto dará apoyo a las personas que busquen información acerca de la enfermedad y también estamos muy orgullosos sabiendo que será información totalmente veraz, legitimada y regulada por expertos.

Contamos con el respaldo de Formación Alzheimer y su elenco de profesionales que van a estar involucrados en este proyecto dando soporte profesional y emocional a los que al foro se unan. Queremos realizar encuentros digitales con los expertos de forman parte de esta institución para que cuidadores y familiares de enfermos de Alzheimer tengan la oportunidad de poder preguntar dudas o cuestiones que les preocupen y aprovechar los conocimientos médicos de los colaboradores para crear una comunidad informada de manera veraz, que pueda enfrentarse con todas las herramientas posibles a la enfermedad.

Después de esto sólo nos queda deciros que, tras mucho esfuerzo e ilusión, y todo el trabajo que nos queda por delante, queremos contar con vosotros en este proyecto, que en realidad es para todos aquellos que nos leéis, nos seguís, o que en algún momento habéis recalado en este blog en busca de información.

Esperamos vuestros comentarios y por supuesto vuestros Me Gusta, sabéis que ambas cosas son las que desde un principio nos han animado a seguir hacia adelante y a emprender nuevos proyectos.

NIÑOS Y ALZHEIMER ¿CÓMO ABORDAR LA SITUACIÓN?

El otro día leíamos una noticia que trataba de una serie de charlas que se estaban realizando en colegios donde se intentaba concienciar sobre la necesidad de donar médula en caso de enfermedades como la leucemia. Se trataba de una campaña de sensibilización para que los niños comprendan qué es la leucemia, la necesidad de que haya donantes de médula, la posibilidad de que todos podamos padecer una enfermedad hematológica de esas características…etc.

Los niños aceptan con mayor naturalidad que los mayores las enfermedades. No etiquetan ni estigmatizan las enfermedades tal y como lo podemos hacer nosotrosen ocasiones (sobre todo cuando éstas son mentales). Bien explicadas, las dolencias de índole tan diversa como la leucemia o el Alzheimer, en el caso de los niños, suelen ser aceptadas tal y como vienen, ellos no entienden de discriminación, de locura, de miedo o de marginación. Es nuestro deber que comprendan qué es el Alzheimer en el caso de que éste afecte a uno de sus seres queridos y que no lo asocien ni a locura, ni a envejecimiento ni a (muy importante) olvido, aunque pueda parecer descabellado. Ahora lo explicamos.

Desgraciadamente niños y jóvenes asocian el envejecimiento a situaciones negativas y es ahí donde debemos incidir. Envejecer es un proceso natural por el que todos pasaremos, y es en la infancia donde debemos presentar esta situación como parte de la vida, sin que los más pequeños nos oigan despreciar a las personas mayores, y desterrando palabras de nuestro vocabulario tales como “viejo”, “chochear”…etc. que no hacen más que fomentar las connotaciones negativas del envejecimiento y, por ende, de las personas mayores.

Para un niño que viva cerca de un enfermo de Alzheimer (abuelos, tíos o menos directamente, vecinos…etc) es difícil comprender que la persona tiene afectada su memoria y esto hace que su comportamiento sea diferente ya que no son solo olvidos lo que padece.

Si el niño detecta que su familiar, abuelo, tío…etc. (hablando ya de una situación más cercana a él) ya no lo reconoce en algunas ocasiones, se comporta de forma extraña para lo que sería habitual o bien tiene reacciones anómalas, agresivas o de otra índole, la relación afectiva con esta persona se va a ver deteriorada/cambiada y las emociones del niño van a sufrir un serio impacto. Tenemos que esforzarnos en que entienda que el abuelo, por ejemplo, si es el que padece Alzheimer, tiene una enfermedad que hace que se comporte así, dejando claro que si ésta no existiera, el abuelo sería el de siempre. Es importante que el niño disocie enfermedad y persona, para que no vea intencionalidad en los actos de su ser querido y pueda culpabilizar cualquier circunstancia negativa al Alzheimer y no al individuo en sí.

A partir de una cierta edad, donde el razonamiento ya forma parte del pensamiento de un niño, creemos que es preciso y necesario que conozcan de forma cercana y con leguaje sencillo qué es lo que produce el Alzheimer (olvidos, alucinaciones, comportamientos extraños, agresivos…etc) y el cariz que la enfermedad puede tomar, preparando no de forma anticipada ni dramática pero sí real, el escenario ante la evolución de la dolencia. A partir de los 6 años, hasta aproximadamente los 12, el pensamiento de los niños se convierte en lógico. Esto quiere decir que dejan de basar sus ideas en la intuición y comienzan a pensar en lo que es posible, por lo que no debemos mentir acerca del carácter incurable y degenerativo del Alzheimer.Mentirles sobre la enfermedad o contarles que mejorará sólo los desconcertará, dado que no se corresponde con la realidad que van a percibir.

Decíamos antes que no queremos que el niño asocie a olvido la enfermedad, y lo vamos a explicar ahora. Los enfermos de Alzheimer tienen pérdida de memoria pero hay algo que no pierden nunca, se trata de la memoria afectiva.Explicarle a un niño qué es este tipo de memoria es complicado, pero podemos recurrir a lo que todos en un principio entenderíamos : el abuelo aun te sigue queriendo aunque no se acuerde de ti, y le sigue gustando mucho que le abraces, le des besos y lo ayudes en lo que no puede hacer.

¿Qué creéis que es lo más difícil de explicarle a un niño la enfermedad de Alzheimer?

Esperamos vuestros comentarios, si os ha parecido interesante este tema, ya sabéis que podéis dejarnos aquí o en nuestro perfil de Facebook un comentario o un Me Gusta .

ALZHEIMER EN EL MEDIO RURAL

La vorágine de pruebas, consultas y análisis a los que se ve sometido un enfermo de #Alzheimer para los médicos puedan emitir el tan temido diagnóstico, choca de frente con la situación de los enfermos en el medio rural.

Hoy queremos profundizar en el tema, dado que los casos de #Alzheimer en este medio no tienen la visibilidad que debieran, por lo que los diagnósticos llegan más tarde, aveces quedándose en el camino.

El el medio rural muchos de los síntomas propios de las fases iniciales de #Alzheimer pasan desapercibidos, y en el caso de que el enfermo viva sólo a veces no llegan a ser detectados a tiempo. Muchos médicos rurales tienen dificultades en detectar estos primeros síntomas porque el enfermo o bien no es consciente de lo que le ocurre o las personas que lo rodean no alcanzan a comprender la situación, por lo que se hace muy difícil poder establecer un seguimiento regular a estos casos.

Otro problema lo constituyen las pruebas diagnósticas que se requieren para poder certificar en firme el diagnóstico. Dependiendo del lugar geográfico donde los enfermos residan, la accesibilidad a un hospital con medios suficientes y la disponibilidad de familiares para poder realizar los transportes oportunos no es todo lo buena que debiera por lo que la prescripción de pruebas tales como TAC, analíticas completas…etc. se hace harto complicada.

El descubrimiento de los primeros síntomas, la visita inicial al médico, las pruebas determinantes y el acompañamiento son los 4 pilares fundamentales para la detección y evaluación temprana de los casos de #Alzheimer que se dan en el medio rural. La prescripción de fármacos y terapias cognitivas es otro caballo de batalla para estos pacientes ya que los casos sin detectar también son casos que se encuentran sin tratar.

En fases más avanzadas de #Alzheimer, la situación se complica sumamente dado que el enfermo, viva solo o acompañado está absolutamente a merced de la enfermedad, existiendo posibilidades de que se desoriente en sus paseos, cometa olvidos peligrosos en el domicilio o pueda convertirse en una amenaza para él mismo, afrontando regularmente situaciones para las que ya no tiene aptitud cognitiva.

No existe hoy por hoy un programa de detección de #Alzheimer en el medio rural, como tampoco existe un programa específico de detección en poblaciones en riesgo de exclusión, tanto o más necesario que el primero.

Desde aquí animamos a las autoridades a pensar en lo expuesto. Quién sabe, quizá alguien lea este post y piense, al igual que nosotros, que es necesario poner en marcha un proyecto dedicado a ello.

¿Qué pensáis sobre el tema? ¿También creéis que es fundamental la detección temprana en los casos de #Alzheimer en la población del medio rural?

Ya sabéis que cuantos más Me Gusta nos deis mayor difusión tienen nuestras ideas, artículos…etc, y además estos Me Gusta nos animan a seguir adelante

TNF - TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL DOMICILIO

Hoy queremos hablar de un tema relacionado con la prevención del avance de la enfermedad de #Alzheimer sin fármacos ni terapias de fundamentación química. Nos referimos a las TNF o Terapias No Farmacológicas.
Los tratamientos no farmacológicos, abarcan desde la estimulación cognitiva (tanto para el usuario como para el cuidador), hasta la terapia con animales, pasando por las áreas de fomento de la orientación espacial y temporal, musicoterapia, reminiscencia, ejercicio físico, y ejercicios fisioterapeuticos, entre otras acciones.

Este tipo de terapias, por poneros en situación, comienzan a aplicarse en pacientes de #Alzheimer en el año 1.958, en el que varios profesionales médicos intentaron paliar los efectos del avance de la enfermedad dado que no existía farmacología curativa.

El mayor índice de beneficio de las TNF se encuentra cuando éstas se combinan con tratamientos farmacológicos, pero siempre siguiendo el guion pautado por los profesionales que atienden al enfermo.

El gran hándicap del que queremos hablar en este post es el hecho de que buena parte de estas terapias son prescritas cuando el enfermo todavía vive en el domicilio, y muchas de ellas deben ser aplicadas por el cuidador principal, en el caso de que el afectado no acuda a ninguna institución a realizarlas. ¿Qué puede ocurrir en estos casos?

Cuando el cuidador principal goza de buena salud, y tiene un desarrollo cultural y cognitivo medio, es posible que pueda desarrollar un programa de TNF con el enfermo en el domicilio sin dificultad. El problema viene cuando el cuidador principal es una persona de edad avanzada, con un nivel cognitivo o cultural que no permite la comprensión de las terapias o ejercicios pautados y que, además, posee la desorientación típica de cuidar de una persona en la fase inicial del #Alzheimer, recién diagnosticada, donde se pasa por una fase de adaptación propia a la situación que en ocasiones resulta traumática.

Vemos muchas veces contenidos en la red donde se suben publicaciones de cuadernos o dossieres con ejercicios de estimulación cognitiva, pero casi nunca reparamos que detrás de la intención necesaria por parte del cuidador de realizar esos ejercicios con el usuario, se encuentra a veces una persona que no sabe cómo aplicar esas terapias, no tiene acceso a las publicaciones, o no comprende qué se debe hacer con ellas y con qué frecuencia. Para los enfermos no institucionalizados que dependan de un cuidador principal de edad avanzada o tienen un nivel no apropiado para esta serie de ejercicios, es muy difícil que este tipo de terapias puedan resultar efectivas.

Echamos de menos dentro de este sistema donde todavía no existen demasiadas figuras orientadoras que aconsejen a los familiares tras el inmediato diagnóstico, personal que “enseñe” a los cuidadores a aplicar las terapias de estimulación cognitiva domiciliaria, en el caso de que éstos no sean capaces. Personal que tenga en cuenta que pese a que hay infinidad de cuadernos de ejercicios en la red o publicaciones impresas, nunca se repara en que esas actividades deben estar pautadas por el cónyuge del enfermo, o cuidador principal, a menudo con su misma edad, y desconocemos si con suficiente nivel como para acometer la difícil tarea de hacer que el paciente adopte una rutina de ejercicios diarios.

Esperamos que todos aquellos soportes, ahora inexistentes, relativos a la orientación de los familiares después del diagnóstico, al seguimiento por parte del personal sanitario de las terapias no farmacológicas, al apoyo a los cuidadores dentro de la red sanitaria y a la distribución más amplia y accesible de información sobre la enfermedad, alguien repare que las terapias no farmacológicas si deben ser guiadas por el cuidador principal, éste debe ser informado previamente o instruido en ellas.

¿Qué opináis sobre las TNF aplicadas en el domicilio? ¿Creéis que todos los cuidadores principales son debidamente informados sobre la aplicación de este tipo de actividades?

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YARUMAL, EL PUEBLO DEL ALZHEIMER

Hoy os traemos una historia acerca de la extraña proliferación de la enfermedad de #Alzheimer en un pueblo llamado Yarumal, en Antioquia, Colombia.

En el distrito, la población llama “maldición” o “bobera” a las personas que sufren #Alzheimer, y ellos mismos desconocen que la incidencia de la enfermedad en el pueblo es de 5.000 enfermos frente a 50.000 habitantes.

La enfermedad se manifiesta de forma insidiosa en la población debutando en edades inferiores a 40 años. Hay afectados que han comenzado a tener síntomas a los 30.La presencia de la enfermedad de forma tan temprana sugiere un proceso largo, agresivo y demoledor en quienes lo sufren.

¿Se sabe qué situación es la responsable de que esto ocurra?

No os lo vais a creer, pero debemos remontarnos a la época de los conquistadores. Los enfermos de #Alzheimer de Yarumal poseen una mutación genética que hace que quién la tiene, tenga un 50% de posibilidades de padecer alzheimer, frente a quién no la tiene.

Para llegar a esta conclusión, se ha sometido a los enfermos de esta población a un estudio que ha perseguido esta mutación, indicando que el primer portador fue un individuo que dataría de 400 años de antigüedad y cuyo perfil genético proviene del País Vasco. Este gen, que pertenece a varios conquistadores del siglo XVI, ha ido transmitiéndose de generación en generación hasta llegar a lo que es ahora la historia del pueblo de Yarumal. Se sabe que el primer individuo portador del gen llegó a Antioquía porque los investigadores del caso compararon el perfil genético con el de continentes diferentes llegando a la conclusión de que el gen llegó a Yarumal para quedarse.

¿Conocíais la incidencia del #Alzheimer en Yarumal? ¿Qué os parece que la identificación de un gen en un ancestro del siglo XVI nos lleve hasta la historia de nuestros días?

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LA HUELLA QUE DEJAR EL #ALZHEIMER

Siempre que hablamos del impacto que tiene el #Alzheimer en el contexto del enfermo, nos centramos mayoritariamente en la huella que va dejando la enfermedad mientras ésta existe. Hoy vamos a calcular de una forma subjetiva la huella que deja cuando el enfermo ya no está.

Las piezas que componen el círculo cercano del enfermo de #Alzheimer deben regresar a su punto de partida una vez que la situación ha terminado.

Ahora bien, este punto de partida, ¿es el mismo tras la enfermedad? 

La huella que deja el #Alzheimer, ¿es la misma para todas las personas cercanas?

Con respecto a los cuidadores (sobre todo los principales) que han dejado su vida en espera para dedicarse al enfermo, se suceden situaciones complejas cuando éstos quieren retomar las riendas de su vida y no siempre encuentran el mismo escenario que dejaron. Haciendo alusión al empleo, por ejemplo, si han abandonado un trabajo o reducido la jornada laboral para cuidar del enfermo, pueden encontrarse desactualizados en caso de que necesiten buscar un nuevo empleo, o simplemente, y dadas las condiciones de acceso al mercado laboral, son incapaces de encontrar trabajo. Con respecto al plano personal, afectivo y de ocio del cuidador principal de un enfermo de #Alzheimer, es habitual que la persona haya aparcado todas aquellas actividades que realizaba antes de la enfermedad y tenga sentimientos encontrados al retomar éstas (culpabilidad, contradicción, sentimientos agridulces, extrañeza…etc.)

Puede existir a menudo una depresión, vacío emocional o tristeza añadida al duelo, causada debido a que los cuidadores no saben cómo llenar el tiempo que antes dedicaban al cuidado del enfermo. Es necesario que vayan tomando conciencia de la nueva situación, una vez elaborada la etapa de duelo, para poder dedicar tiempo a las parcelas de su vida que tenían olvidadas. Los sentimientos de culpa por disfrutar del ocio o de actividades atractivas son habituales en cuidadores principales que han estado durante un largo periodo ocupándose de una persona dependiente.

En la familia la huella de la enfermedad se vislumbra diferente, según siempre de la relación que haya existido con el enfermo. Si éste ha residido en el domicilio familiar, las personas más implicadas emocionalmente siempre serán las que hayan compartido la vida con él, pero en este caso, cada uno de los miembros del domicilio irá paulatinamente retomando la vida tal y como era antes de la enfermedad en mayor medida y más rápidamente de lo que lo hará el cuidador principal.

Otra huella difícil de borrar queda en los familiares de enfermos de #Alzheimer cercanos. Es probable que el enfermo esté institucionalizado con otras personas con su misma enfermedad, por lo que lo sucedido afectará también a los familiares de los demás enfermos, independientemente de la fase que éstos estén atravesando. A menudo, en una institución dedicada al cuidado de enfermos de una misma patología se dan inevitables comparaciones entre familiares, identificaciones con la fase-situación en la que se encuentran los enfermos cercanos, etapas de duelo por personas próximas, y una solidaria empatía por comprobar que se comparten situaciones similares en forma, espacio y tiempo.

Es indudable que la huella de la enfermedad se va construyendo a medida que ésta avanza y es también cierto que la que deja tras su paso es dura e imborrable.

¿Habéis valorado alguna vez los que sois cuidadores o conocéis un caso cercano cómo es la huella que deja la enfermedad tras su paso? ¿Creéis que esta huella sería mucho menos profunda si los avances médicos nos permitieran vislumbrar sino una cura, una forma efectiva de frenarla enfermedad?

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DERECHOS DE IMAGEN DE LOS ENFERMOS DE #ALZHEIMER

Cuando iniciamos este blog, en uno de los post iniciales, acompañando al texto,incluimos una fotografía libre de derechos que obtuvimos en google. En ella salía un grupo de personas realizando terapia de psicoestimulación. No mostraba las caras al completo de los fotografiados, pero sí algunos salían de perfil. Al poco tiempo de publicar el post, una señora se puso en contacto con nosotros para decirnos que una de las personas que salía en la fotografía era su madre. Le solicitamos disculpas e inmediatamente eliminamos la fotografía. Desde entonces nos acompañó un sentimiento de vergüenza que tardó en irse. No queríamos ofender a nadie pero sin pretenderlo, lo habíamos hecho. Esa fotografía posiblemente realizada en una entidad pública o privada circulaba por internet y cualquier la podía utilizar (nosotros lo hicimos) con fines diversos (buenos y no tan buenos)

Hemos querido hablar sobre este tema del que no existe mucha información para poder conocer qué derechos tienen las personas enfermas de #alzheimer cuando se les realiza una fotografía, un vídeo o cualquier otro documento gráfico que luego pueda ser publicado en los medios escritos o digitales.

El derecho a la protección de datos queda legislado en la Constitución Española y en otro tipo de legislación (leyes orgánicas y decretos) que podéis consultar a pie de artículo.

Cuando las fotografías y/o documentos audiovisuales los elaboramos las personas de la familia, amigos, familiares…etc. el acceso a este tipo de imágenes está acotado por la propia protección que llevan a cabo las personas cercanas al enfermo. Las fotografías familiares rara vez, y más si existe una persona enferma en ellas, van a dejar de ser custodiadas por los allegados, y si son publicadas, es muy raro que los propios familiares lo hagan fuera del entorno más íntimo. Puede, de igual forma ser peligroso con respecto al destino que éstas tengan, dado que una vez es publicada en una red social una fotografía, no existe control sobre el uso que sobre ella puedan dar terceras personas.

La polémica o los problemas surgen cuando el enfermo forma partede una entidad, y ésta, ya sea por festividades, publicaciones, actividades diversas…etc. realiza fotografías de los enfermos sin el expreso consentimiento de la familia (para lo cual existen diversos modelos de autorización que deben ser firmados). Todas las entidades deben ser responsables de los datos que obran en su poder con respecto a los historiales de cada persona, incluyendo también su imagen, que es un aspecto de carácter personal, igual que puede ser el domicilio, el número de cuenta bancaria o los antecedentes médicos.

Si la autorización para el uso de la imagen del enfermo de #alzheimer institucionalizado ha sido dada por la familia, ésta deberá ser estrictamente aplicada para los fines que en el documento se han autorizado y en ningún caso para otros distintos.

Si el uso de las imágenes del enfermo de #alzheimer institucionalizado está autorizado, seguramente sea por motivos tales como divulgar las actividades que la entidad realiza, formar parte de campañas de sensibilización, realizar dosieres o revistas digitales propios de la entidad…etc. acciones todas ellas que nada tienen que ver con un mal uso. Pero recordemos una vez más que la publicación de fotografías en medios digitales, hace que perdamos el control sobre ellas, siendo mucho más difícil su rastreo o total eliminación.

Cuando las fotografías forman parte de campañas de sensibilización de la población, debemos eliminar cualquier intención de no plasmar la realidad tal y como es o dar una versión edulcorada o distorsionada de la misma. Las imágenes de los enfermos de #alzheimer deben servir para mostrar la realidad de la enfermedad tal y como ésta ocurre.

Para finalizar, queremos proponeros que hagáis una prueba. En el buscador Google, poned “enfermos de alzheimer” y pinchad en Imágenes. Excluyendo las fotografías estandarizadas, no reales, que son protagonizadas por modelos para la realización de campañas, folletos informativos…etc. hay infinidad de imágenes de personas realmente enfermas (de #alzheimer o no) en instituciones, en sus domicilios…etc. El uso de esas imágenes no se puede controlar una vez se han publicado, por ello, os aconsejamos tener precaución al publicar imágenes en las redes sobre las que tenga que haber un control específico.

No olvidéis darnos un Me Gusta si el tema que hemos abordados parece interesante, eso nos anima a seguir publicando contenidos de interés para los que nos seguís. Para aquellos que todavía no nos leéis de forma habitual, os animamos a hacerlo!

Legislación consultada :

En la Ley Orgánica 15/1999, de protección de datos de carácter personal.
Ley Orgánica 1/1982, de protección civil del derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen
Real Decreto 1720/2007

#VVALZHEIMER

Uno de los post que mejor acogida ha tenido por parte de nuestros lectores ha sido el dedicado a la visibilidad de la enfermedad de #Alzheimer y el acceso a los contenidos que hay en la red dedicados a esta enfermedad.

Como ya todos sabemos, desde hace aproximadamente una década la presencia de la enfermedad de #Alzheimer se ha desarrollado en los medios incluso llegando a tener un día propio en el calendario, el 21 de Septiembre.

La Sonrisa Vacía quiere dar un estímulo a la visibilidad que tiene el #Alzheimer en las redes sociales y ha puesto en marcha una campaña de sensibilización titulada DOBLE V.

Todos los viernes, en nuestro perfil de Facebook y con el hashtag #vvalzheimer (V de Viernes y V de Visibilidad) trataremos de dar una vuelta al mundo para concienciar a las personas de la existencia de esta enfermedad.

¿Qué hay que hacer para formar parte de esta iniciativa? Todos los que queráis participar, debéis usar en Facebook el hashtag #vvalzheimer y subir una foto como ésta.

Un selfie de vuestra mano (o de cualquier otra) haciendo el símbolo de la victoria, y también de la visibilidad que queremos darle a la enfermedad.

Cuantos más nos sumemos a la campaña mejor. Compartir la foto o cambiar la de vuestro perfil por un ratito, acompañada del hashtag #vvalzheimer hará que crezca nuestro propósito.

La idea es que cada viernes los seguidores de La Sonrisa Vacía inunden Facebook con sus símbolos de Victoria, dándole al #Alzheimer, a sus enfermos, a las familias y a los cuidadores, la visibilidad que tod@s se merecen.

Todos los viernes podemos contribuir a que el #Alzheimer se vea.

Os esperamos aquí con vuestras fotos!

REACCIONES FAMILIARES ANTE EL DIAGNÓSTICO DE #ALZHEIMER

El diagnóstico de una enfermedad como el alzheimer conforma una serie de reacciones cercanas que pueden variar en tiempo, modo y depende de la persona que las sienta de una forma extraordinaria. Al igual que nos sorprendemos lo diferentes que son las reacciones ante un duelo o cómo los pacientes de una enfermedad grave se toman de forma diferente el diagnóstico, las reacciones familiares ante el diagnostico de alzheimer son muy diversas.

He aquí algunas de las emociones que suscita el diagnóstico de la enfermedad en la familia :

Ira : cuando el diagnóstico hace que sintamos enfado hacia la situación, un enfado que se focaliza en todo y en nada, y que dirigimos en general hacia la “suerte” con la que nos ha tocado lidiar.

Sorpresa : cuando la familia, a pesar de los síntomas o a veces en una fase muy inicial, recibe el diagnóstico con absoluta incredulidad, habiendo barajado con anterioridad múltiples probabilidades, en ocasiones, como fruto de no querer contemplar la posibilidad que se trate de alzheimer.

Tristeza: mayoritario sentimiento que puede ir unido o no a otros, y que va jalonando (apareciendo y desapareciendo) en los ánimos de los cuidadores y/o familiares a medida que la enfermedad avanza.

Duelo anticipatorio : de él ya hablamos en un post anterior, es la elaboración de un duelo aun cuando el enfermo de alzheimer sigue vivo, porque se entiende que la persona, tal y como la conocemos hasta ese momento, ha desaparecido para nosotros, y un duelo también que se elabora antecediendo a la muerte real del enfermo, dado que la naturaleza de la enfermedad es incurable, degenerativa y progresiva. Este duelo nos prepara de alguna forma para lo que ocurrirá más adelante.

Tranquilidad ante la certeza de un diagnóstico : tras un largo peregrinaje médico, el carácter, a veces dudoso de los síntomas, unido a la incertidumbre de la familia por lo que puede ser, el optimismo ante el diagnóstico se presenta junto con la seguridad que nos da saber por fin qué le ocurre a nuestro familiar. La evidencia de un diagnóstico es también la tranquilidad que nos da poder presagiar qué va a ocurrir a partir de ese momento, aunque todos sabemos lo imprevisible de la enfermedad.

Desesperanza : cuando el diagnóstico nos deja hundidos, no vemos salida, no creemos que haya nada que pueda paliar la situación, y nos negamos a pensar que hay terapias farmacológicas y no farmacológicas que pueden ayudar a nuestro familiar a enfrentarse a la enfermedad y frenarla en la medida de lo posible.

Búsqueda desmesurada de información y/o soluciones : a esta reacción contribuye la excesiva información que hay en el mundo globalizado. Las redes sociales, la interacción con otras personas (a través o no de las redes), los foros de opinión y en ocasiones las curas milagrosas que constantemente se anuncian, ayuda a que los familiares se colapsen buscando información. Tener información es bueno, pero hay que saber discernir cómo de fiable es la fuente que nos la proporciona.

Negación : uno de los mecanismos de defensa por excelencia, es negar la situación que atravesamos, pudiendo buscar incluso argumentos que refuten pruebas médicas realizadas, en pro de la inexistencia del problema, en este caso, de la enfermedad.

Supresión: si encubrimos el diagnóstico ¿no existe? A veces la mente nos juega malas pasadas y nos hace creer que suprimir del escenario el problema hace que éste no exista. Un enfermo de alzheimer en fase inicial puede ser confundido con una persona despistada, con problemas de depresión dada su apatía y en ocasiones se pueden achacar sus comportamientos a nervios, estrés…etc. Esto haría que el problema subyacente no quisiera ser visto por los familiares, como defensa, de nuevo, al impacto que supondría el diagnóstico de la enfermedad.

Todas estas emociones, simultáneas o por separado son propias de las familias de personas recién diagnosticadas de alzheimer. En ocasiones, la falta de apoyo psicológico y de información hace que los cuidadores y personas cercanas al recién diagnosticado tengan sentimientos negativos o se sientan desprotegidos.

¿Conocíais vosotros la cantidad de reacciones por las que atraviesan los familiares de un enfermo de alzheimer al conocer el diagnóstico?

Podéis darnos aquí un Me Gusta, o dejar vuestros comentarios, esperamos que os haya parecido interesante!

REDES SOCIALES Y VISIBILIDAD DEL #ALZHEIMER

Sin entrar a comparar enfermedades, existen claras diferencias entre la visibilidad de las dolencias clasificadas como puramente “físicas” de las que son mentales, de forma general.

El estigma de las enfermedades que atacan y/o modifican la conducta de las personas, denominadas como “enfermedades mentales” en todas sus variantes, hace que su visibilidad no sea toda la que debieran tener.

En esta última década, la enfermedad de #alzheimer ha visto incrementada su visibilidad gracias a que personajes del mundo social, político o cultural (Antonio Mercero, Jordi Solé Turá o Pasqall Maragall) han hecho público (sus familias o ellos mismos, como en el caso del último) que padecían la enfermedad de #alzheimer. El día mundial del #alzheimer y campañas de similar naturaleza, también han dado mayor presencia de la enfermedad, pero aún queda mucho camino por recorrer.

La sociedad debe estar concienciada que la enfermedad de #alzheimer es tan importante como otras enfermedades “físicas” y que no es únicamente asunto de personas excesivamente mayores, sino que está ya manifestándose de forma inicial en pacientes que tienen un rango de edad de entre 60-65 años.

Hay documentales que se han ido produciendo a lo largo de esta década que nos han enseñado cómo es vivir día a día con un enfermo de #alzheimer, cómo es la vida de un cuidador o incluso hay videos en la Red que nos enseñan cómo movilizar a un enfermo encamado que precise nuestra atención, sea por #alzheimer o por cualquier enfermedad incapacitante, pero aún nos faltan muchos recursos al alcance de tod@s.

Un canal de youtube, un programa semanal en la televisión estatal, una plataforma como GEPAC, “Grupo de Español de Pacientes con Cáncer”, o un foro exclusivo y debidamente moderado para cuidadores son algunas de las ideas que se podrían poner en marcha para la visibilización de la enfermedad. Es cierto que estas herramientas existen pero no todas se pueden considerar al alcance de tod@s. Un gran porcentaje de los cuidadores mayores de 65 años no poseen la misma accesibilidad a estos recursos online que los que son más jóvenes, ya sea por cuestión formativa, o de otra índole. Es comprensible que un cuidador de avanzada edad sea reacio a apoyarse en contenidos digitales bien sea por desconfianza, bien por falta de medios para acceder a las redes. La accesibilidad y la facilitación de las herramientas precisas para que todo el mundo acceda a los contenidos digitales o no que puedan ayudar en caso de tener un familiar enfermo de #alzheimer debería ser un derecho y no un privilegio o algo puntual.

Con respecto a los contenidos digitales en las diferentes redes, no sólo es necesario que haya información sino que ésta se encuentre debidamente actualizada y sea veraz. La lectura de documentación equivocada, con información sesgada o parcial puede hacer mucho daño a la persona que la lea. La cantidad de información que se genera día a día en las redes no asegura que ésta sea adecuada, por eso contar con una plataforma digital que dé visibilidad continua a la enfermedad es tan importante como hablar de ella en momentos puntuales.

¿Vosotros pensáis que los contenidos, plataformas, foros…etc que existen en la red sobre #alzheimer son suficientes? ¿Creeis que están al alcance de todo el mundo?

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LAS CIFRAS DEL #ALZHEIMER

Todos los días leemos artículos que ponen a nuestra disposición cifras, porcentajes y estadísticas.

Hoy nos centramos en los números que rodean la enfermedad de #Alzheimer, que nos harán comprender un poco mejor la situación que se vive en nuestro país con respecto a ella.

 El #Alzhéimer afecta hoy en día a 44 millones de personas en todo el mundo.

Actualmente en España hay 600.000 personas que viven con esta enfermedad. Sólo en Asturias, en el año 2.013 se rebasaban por vez primera los 20.000 diagnosticados.

Durante los próximos 35 años el número de personas afectadas de #Alzheimer en España ascenderá a más de 1.5 millones.

Cada 20 años se duplicarán el número de afectados por esta enfermedad.

Por rango de edad, el 50% de los enfermos de #Alzheimer son mayores de 85 años, mientras que existe un porcentaje del 10% para los que son menores de 60 años, aunque esta cifra va creciendo año tras año.

Una persona diagnosticada de #Alzheimer puede vivir entre 10-20 años desde su diagnóstico inicial.

Entre un 30 y un 40% de los casos, actualmente, podrían encontrarse sin diagnosticar de forma oficial aunque presenten síntomas.

La enfermedad tiene coste directos, indirectos, tangibles e intangibles.

Costes directos: son aquellos gastos cuantificables y que se derivan, directamente, del cuidado del paciente tales como atención profesional, adecuación de la vivienda, costes sanitarios…etc.

Costes indirectos: son los gastos que corresponden a servicios que no pueden ser cuantificados, tales como el tiempo que invierte el cuidador, la pérdida de productividad laboral de éste, la sobrecarga de las personas que atienden al enfermo…etc.
Un 75% de los familiares que atiende a estos pacientes sufre estrés y un 50%, depresión.

Costes tangibles : Son los costes puramente económicos.

Costes intangibles. (o Psico-sociales) engloban aquellos efectos de la enfermedad que suponen una pérdida de bienestar para la sociedad, pero que no se consideran susceptibles de ser valorados ni cuantificados.

El coste anual por enfermo de #Alzheimer podría llegar como promedio a 36.000 € por año y enfermo, dependiendo de la fase en que se encuentre éste, dinero que es desembolsado por el sistema sanitario y la red familiar-cercana al paciente. Los familiares siguen asumiendo 71 de cada 100 euros del coste de la enfermedad.

Con respecto a la medicación, más del 50% de los pacientes a los que se les suministra tratamiento para el #Alzheimer, reciben más de un medicamento, incluidos aquellos que no son específicos de la propia enfermedad.

Los apoyos asociativos en España son numerosos, sólo en nuestro territorio hay aproximadamente registradas 300 asociaciones de apoyo al enfermo de #Alzheimer y a sus familias.

Los cuidadores también tienen sus cifras, el 90% de los cuidadores principales están casados y el 60% trabajan por cuenta ajena o propia, tan sólo el 10% se encuentra en desempleo.

La búsqueda de apoyos no es nuestro punto fuerte, ya que el 51% de los cuidadores principales no buscan apoyos, y cuando los buscan prefieren primero optar por la ayuda a domicilio, mientras que el 26% prefieren buscar apoyo en otras personas.

¿Existe guerra de sexos entre los cuidadores? No, claramente el perfil femenino aventaja al masculino siendo mujeres el 69% de los cuidadores principales de enfermos de #Alzheimer, frente al 31%, que son hombres.

Estas cifras son reales, y deberían ser las que nos hagan reflexionar sobre la necesidad de un Plan Nacional de Gestión del #Alzheimer.

¿Qué os parecen?

Esperamos que os resulten interesantes los datos recogidos en el post. Dejadnos vuestros comentarios aquí en el Blog, o un Me Gusta en nuestra página de Facebook.


Fuentes :
Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015
Sociedad Española de Neurología.