Mi lista de blogs

martes, 22 de diciembre de 2015

#ALZHEIMER Y NAVIDAD

Estamos en Navidad. Frecuentemente las personas que viven, conviven o tienen un familiar enfermo de #alzheimer esperan y viven estas fiestas de manera diferente a las demás.Y es que no es fácil poder coordinar el ocio navideño, los compromisos sociales adquiridos y ser el cuidador, sea total o parcial, de un enfermo de #alzheimer.

Por regla general si la persona esta institucionalizada, las fiestas de Navidad suelen adaptarse a las rutinas de la residencia, centro de día-noche o unidad de respiro en la que esté el enfermo, y no al revés. En estos casos en los que el usuario de la institución está de forma ininterrumpida en ella, la Navidad no impone su ritmo sino que es la propia entidad quién celebra las fiestas pero sin grandes cambios para que no se altere la rutina de las personas que están en ella. Todos sabemos que esta rutina diaria es beneficiosa para las personas enfermas de #alzheimer y que la ruptura de las costumbres, descentra sus hábitos y altera su comportamiento, estado de ánimo e incluso las funciones fisiológicas adquiridas se ven modificadas.

Si la persona en cuestión vive en el domicilio con sus cuidadores, las fiestas de Navidad o cualquier otra celebración prolongada tendrá efectos negativos sobre el enfermo si no cuidamos sus rutinas, costumbres y la tranquilidad del ambiente que le rodea.

Normalmente las cenas o comidas de Navidad suelen prologarse más allá de lo normal, por eso, ”obligar” a que nuestro familiar esté presente en todo momento puede ocasionar en él cambios de humor, cansancio, sueño a horas no habituales y modificación de sus horarios, por eso debemos respetar sus hábitos de descanso no prolongando los eventos o permitiéndole descansar en un lugar vigilado, pero tranquilo.

Los adornos de Navidad, luces, muñecos de nieve, figuras, árboles …etc, pueden servirnos de distracción con nuestro familiar si todavía conserva destrezas manuales y comprenda que es una actividad lúdica, pero si no es el caso, todos estos ornamentos navideños pueden darle miedo, desconfianza, producirle nerviosismo, o incluso ser peligrosos si se los lleva a la boca, se enreda…etc.

Es frecuente durante las fiestas de Navidad que cambiemos de domicilio dado que unas comidas se celebran en casas de familiares, otras comidas se celebran en nuestro domicilio…etc. Los cambios de escenario para los enfermos de #alzheimer también son negativos. A su desorientación habitual debida a la enfermedad, se añaden cambios de casa que favorecen más aún la dispersión, la desorientación y el nerviosismo propio de no saber dónde se encuentra uno. Por eso, intentaremos en la medida de lo posible, que las celebraciones gastronómicas sean siempre en una misma casa, a ser posible que sea en la que vive habitualmente el enfermo y, si es inevitable, los cambios serán los mínimos indispensables. Nuestro cometido es salvaguardar ante todo la rutina de nuestro familiar.

Otro tema relacionado con la festividad de Navidad es el de los regalos. Los enfermos de #alzheimer no saben que es Navidad, por lo que no van a ser partícipes de la ceremonia de los regalos tal y como la entendemos nosotros. Si reciben regalos, es posible que no les hagan caso, que no se den cuenta del significado de lo que les estamos dando y/o que se irriten al ver un objeto que les es desconocido…etc. No debemos enfadarnos con ellos por este motivo y tenemos que explicar al resto de la familia que no deben hacerlo ellos tampoco. Los enfermos de #alzheimer por supuesto que pueden recibir regalos de la misma forma que el resto, pero es probable que su reacción sea diferente a la nuestra o simplemente neutra ya que no comprenden la situación que se está produciendo.

Por el contrario a lo expuesto, hay actividades beneficiosas de la Navidad para nuestro familiar enfermo de #alzhéimer, y la música es una de ellas. El estímulo al que más responden los enfermos, estén en la fase en la que estén es al de la música. Villancicos que escuchaban en épocas pasadas, canciones populares que conocían…etc. son una buena opción para poder poner a prueba la memoria musical, que, está demostrado, es la última que se pierde. Hasta en las etapas más avanzadas, los enfermos de #alzheimer son capaces de tararear una canción que han conocido anteriormente, y más aún si es un villancico.

Y vosotros, ¿qué opináis acerca de este tema? ¿Estáis de acuerdo en las pautas que damos en el post? ¿Añadiríais alguna indicación más?

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos aquí un Me Gusta.

miércoles, 9 de diciembre de 2015

LA SONDA P.E.G. PARTE II (LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPEÚTICO)

En el anterior post tratábamos sobre el tema de la implantación de la sonda P.E.G. en enfermos de #alzheimer.
 
Una de las posibilidades, una vez sopesada la decisión por parte de los cuidadores, familiares y médicos que atienden al paciente, es elegir la posibilidad de no colocarla.
 
Los aspectos éticos de la decisión de no implantar una sonda P.E.G. estarían dentro de lo que se denomina Limitación del Esfuerzo Terapéutico (L.E.T.), que es lo que se entiende como no iniciar o retirar un tratamiento médico sopesando el poco éxito o la futilidad que sobre el estado de salud del paciente va a tener. Es decir, si sabemos de antemano que el tratamiento a aplicar no va a tener éxito, no va a suponer mejoría en el enfermo o ésta va a ser muy limitada podemos negarnos a la implantación de esta medida.
 
Tomar o no esta decisión puede estar basado en los 4 principios éticos que sustenta la medicina intensiva : No maleficiencia, beneficiencia, autonomía y justicia.
 
Pero para el cuidador, familiar, allegado o persona cercana a un enfermo de #alzheimer que esté leyendo esto, posiblemente estos 4 principios no le sonarán de la misma forma llegado el momento en el que se debe tomar la decisión de implantar o no la sonda P.E.G. o cualquier otro tratamiento invasivo que resuelva en mayor o menor medida el futuro de la persona enferma, dado que escribirlos es fácil pero decidir no.
 
Partiendo de esta realidad en la que los enfermos en su gran mayoría no pueden decidir por sí mismos, la disposición sobre implantar o no la sonda P.E.G. en caso de que ésta sea de carácter duradero y no simplemente para paliar una déficit nutricional pasajero, puede apoyarse, más allá de los principios éticos afirmados anteriormente, en las siguientes manifestaciones o situaciones : 
  • declaraciones expresas que hubiera hecho el paciente previamente
  • la decisión del familiar-tutor del enfermo
  • la actuación en función de lo que más favorezca al enfermo, entendiendo que lo que más le beneficia es lo que le proporciona un mayor bienestar
 
Este tema, por controvertido, ha sido tratado desde el máximo respecto e imparcialidad, entendiendo que este post es meramente informativo y no pretende posicionarse de ninguna forma sobre una decisión u otra.Desde La Sonrisa Vacía se pretenden tratar este tipo de temas sólo para cubrir una cuestión de información a las personas que lleguen a este blog en busca de ella. La información que se publica especialmente en este artículo ha sido contrastada por el Servicio de Medicina Intensiva de varios hospitales.
 
Esperamos que os haya parecido interesante el tema y esperamos vuestros comentarios, o que nos deis aquí un Me Gusta.
























 

































jueves, 3 de diciembre de 2015

LA SONDA P.E.G.

Hoy vamos a tratar un tema controvertido dado el componente ético-fisico que tiene y la complejidad que supone para quién tiene la potestad de decidir implantar una sonda PEG a un enfermo de #alzheimer.

En primer lugar queremos transmitir a todos lo que nos leéis que este post va a ser escrito desde el respeto, la imparcialidad y el afán de informar, no de juzgar ni de calificar a aquell@s que toman una u otra decisión en pro del enfermo sobre el cual ejercen su tutela y/o cuidado.
 
Una sonda PEG o Gastrostomía percutánea es el método mediante el cual se alimenta a personas que tienen dificultades para comer, pero sobre todo, para tragar (disfagia), condición bastante frecuente en fase media-avanzada de la enfermedad de #alzhéimer aunque no común en todos los casos.
 
La sonda de alimentación se inserta de forma quirúrgica través de la piel del abdomen ("percutáneo") hasta el estómago ("gastrostómico").Los cuidados y la vigilancia de esta condición deben ser diarios extremando la higiene de aquellos que la manipulan.


Los fines de esta intervención terapéutica en enfermos de #alzheimer, pueden ser dos :

  • Fin terapeútico, en el que hay que valorar los beneficios frente a los riesgos de la decisión(no olvidemos que es una intervención quirúrgica lo que se necesita para insertar la sonda).
  • Fin nutricional, mediante el cual se usaría la implantación de la sonda como una medida a corto plazo para solucionar un problema carencial en el paciente (desnutrición) retirando ésta en el momento en el que se corrige esta situación de insuficiencia nutricional para continuar con la forma de habitual de alimentación.

No olvidemos que las posibilidades de supervivencia en el paciente o de mejoría de su situación son factores que se tienen en cuenta a la hora de tomar la decisión.

Puestos en antecedentes, existen diversas condiciones que nos hacen pensar que la decisión no es fácil desde el punto de vista ético.
La sonda no facilita ni mejora la calidad de vida, pero ayuda a ampliar el pronóstico de disfagia en #alzheimer, disminuyendo los atragantamientos y sus graves consecuencias (neumonía por aspiración, por ejemplo)

Hay que conocer las voluntades del enfermo si nos la ha expresado con anterioridad (existencia de instrucciones previas del paciente, testamento vital…etc)

La medida puede tener complicaciones a corto o largo plazo, dado que no deja de ser una intervención invasiva.

Corresponde a la familia, tutores, cuidadores decidir elegir o no esta medida. No elegirla o retirarla en casos en los que es necesaria para la supervivencia del enfermo es una opción que corresponde valorar a los cuidadores y/o tutores, apoyándose en el asesoramiento de los médicos.

La sonda PEG puede no ser eficaz, y en estos casos, podría ser retirada. La retirada de la sonda PEG que no está aportando mejora en la alimentación del enfermo, no debería plantearse a los cuidadores como una opción, sino como el cese de un tratamiento inadecuado, buscando siempre el interés del paciente.

Un vez que hemos ordenado las ideas, nos gustaría hablar en el siguiente post de la no aplicación de la sonda PEG, en lo que se llama Limitación del Esfuerzo Terapéutico (L.E.T.)

Antes de eso, deseamos que este artículo os haya parecido interesante. Dejadnos vuestra opinión y decidnos si queréis que continuemos publicando post sobre este tema.

Podéis dejar en aquí, en el blog, vuestros comentarios, o darnos aquí un Me Gusta.