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lunes, 30 de abril de 2012

LA NOCHE QUE ME QUIERAS

(1) Alejandro Kirchuk, fotógrafo argentino, ha ganado el afamado premio World Press Foto, por la realización de un proyecto sobre el reflejo de la enfermedad de Alzheimer en sus abuelos, Marcos y Mónica de 89 y 87 años respectivamente.

Alejandro comenzó a fotografiar a éstos en el año 2.009, Mónica había sido diagnosticada de Alzheimer 5 años antes. El proyecto toma forma a medida que la enfermedad se adueña del cuerpo y la mente de Mónica. Marcos, su esposo durante 65 años, ha estado a su lado y ha consagrado su existencia a cuidarla. Por supuesto, la vida de Marcos ha cambiado sustancialmente al convertirse en el cuidador principal de Mónica.

El proyecto abarca desde las primeras fases de la enfermedad en la que los recuerdos son robados poco a poco, hasta la postración en una cama ortopédica de Mónica, y por ende, la llegada de la fase terminal del Alzheimer, en la que ella ya no reconoce a sus seres más cercanos.

Las fotografías también reflejan los sentimientos entre ellos y la sinergia de interacción de las dos personas en el escenario de la habitación donde Mónica pasa sus días.

El proyecto también refleja cómo la vida de las personas que rodean al enfermo de Alzheimer cambia por completo y abandonar tareas cotidianas para dedicarse al cuidado del familiar afectado.

Mónica falleció en Julio de 2011.El proyecto se titula “La noche que me quieras” en homenaje al último tango que ella recordaba y cantaba antes de perder por completo ese y el resto de sus recuerdos.

(1) Referencias:
http://www.miradaphotos.com/blog/notas/la-noche-que-me-quieras/ - www.alejandrokirchuk.com




domingo, 22 de abril de 2012

ALGO QUEDA - CORTOMETRAJE DE ANA LORENZ


Hoy quiero presentaros un cortometraje de Ana Lorenz, licenciada en Comunicación Audiovisual por la Universidad Autónoma de Barcelona y graduada en Dirección Cinematográfica por la Escuela de Cine CECC. Su título es ALGO QUEDA.
Lo que queda, es la dura tarea que acometen los cuidadores de los enfermos de Alzheimer. Queda el esfuerzo, el sacrificio el don del que no espera nada a cambio cuando cuida de alguien como si cuidara de sí mismo. Queda también la desesperanza de saber que aguarda el peor de los finales cuando acaba el camino. Algo Queda.

Sinopsis:

Una traductora de mediana edad, soltera y sin hijos, cuida a su madre, enferma de Alzheimer. Al mismo tiempo podemos observar como su madre,
costurera, la cuidaba a ella en la niñez. Algo queda pone de manifiesto el paralelismo de los dos mundos que se encuentran entre la madre y la hija. La madre cuida de la hija, que cada vez va siendo más independiente a medida que crece, y posteriormente la hija hace lo mismo con su madre, que recorre a través del Alzheimer el camino de forma inversa; cada vez es más dependiente, cada vez es más difícil que haga las cosas por sí misma, se le olvida comer, se le olvidan la palabras y acaba por olvidar quién es su hija. Cuando parece que ya nada puede ser más cruel, algo nos recuerda que el sacrificio que hacemos no cae en saco roto, sino que Algo Queda.

Este cortometraje ha tenido los siguientes reconocimientos:

§ Mejor Cortometraje ‘II SNC FILM’
§ Mejor Guión ‘X Premios Rovira-Beleta’
§ Premio Igualdad de Oportunidades ‘Ciudad de Castellón’
§ Premio del Público Joven ‘XXVII Quartmetratges’
§ Mejor Corto Social ‘Ko&Digital Festival de Cine Solidario’
§ Mejor Cortometraje ‘Festival de Cine y Vino Ciudad La Solana’, Ciudad Real
§ Mejor Cortometraje y Mejor Actriz (Mª Alfonsa Rosso) ”II Valle de Bravo en Corto’, México
§ Mejor Cortometraje ‘IV Festival de cine de Tres Cantos’
§ Premio del público y Mención Especial del Jurado al Mejor Guión, ‘VII Sólo para Cortos’
§ Premio Universidad Hernández ‘XI Festival de Cine de Sant Joan’Miguel

Su web es ésta:
http://www.algoqueda.com/

Podéis visualizarlo aquí en 2 partes:
PARTE 1
PARTE 2

Espero que os haya gustado, os animo a que opineis sobre él dejando los comentarios aquí en el Blog sobre lo que os ha parecido.

miércoles, 18 de abril de 2012

ÚLCERAS POR PRESIÓN (U.P.P.) PARTE I.

(1) Cuando un enfermo de Alzheimer llega a la fase en la que pierde absolutamente toda su movilidad, aparece un nuevo factor que condicionará su estado de salud de ahora en adelante, en caso de que este factor haga su debut en el cuerpo del enfermo. Este factor son las Úlceras por presión (U.P.P). Hay que decir, que este factor no es propio sólo de los enfermos de Alzheimer sino de todas aquellas personas que se encuentren sin movilidad voluntaria alguna o con la movilidad y la conciencia mermadas.

EVALUACIÓN SEGÚN LAS POSICIONES DE LAS ZONAS CON MÁS RIESGO DE SUFRIR U.P.P (ÚLCERAS POR PRESIÓN) :
              



Las úlceras por presión aparecen en partes blandas que se encuentran apoyadas debajo de las que se encuentra una protuberancia ósea. Es decir, se manifiestan en la superficie blanda comprimida entre el colchón o superficie donde se encuentre el enfermo y la prominencia ósea que haya debajo de la piel.

Las causas más frecuentes de las úlceras por presión podrían englobarse entre las siguientes:

- Inmovilidad del paciente. La presión es la causa más importante derivada de la inmovilidad, así cuando el enfermo permanece inmóvil la presión que se realiza en un mismo punto es constante, dando lugar a la opresión de la circulación sanguínea y por consiguiente, haciendo que los tejidos no están correctamente irrigados favoreciendo su necrosis. Así mismo y apuntando en el extremo contrario la fricción repetida sobre partes blandas debajo de las que exista hueso, puede producir heridas erosivas que más tarde se pueden llegar a convertir el úlceras. Esta inmovilidad también puede venir dada por la ingesta de sedantes (que hacen que el enfermo tenga más tranquilidad y por tanto menos movilidad), corticoides (que hacen que la capacidad de cicatrización de la piel se vea menoscabada) y/o alteraciones en el azúcar en la sangre del paciente o diabetes (que también afecta a la cicatrización de los tejidos).

- Falta de nutrientes, anorexia, caquexia (delgadez excesiva), obesidad, excesivos pliegues en la piel.

- Estado vegetativo del paciente, inconsciencia o semi-inconsciencia. Esto hace que el enfermo no se mueva ni perciba malestar en ningún punto de su cuerpo, o si lo percibe, no pueda cambiar de postura por sí mismo, teniendo limitada la capacidad de comunicarse, y por ende de manifestar su incomodidad.

- Alteraciones en los esfínteres o dificultad para su regulación. Cuando una persona posee la regulación de los esfínteres alterada, es más fácil, aunque goce de una buena higiene por parte de sus cuidadores, que su zona genital se encuentre más tiempo húmeda del que debería. Esto hace que,en ocasiones, se irrite dicha zona siendo muy difícil la regeneración de los tejidos debido a la constante humedad.

- Disminución de la sensibilidad al dolor. Un síntoma muy frecuente en lo enfermos de Alzheimer es la alteración de la sensibilidad relativa al dolor. Esto, unido a su mermada capacidad para comunicarse en algunos casos, da como resultado que debamos inspeccionar a fondo y diariamente el cuerpo del enfermo para asegurarnos de que no tiene ninguna fricción, roce o erosión que pueda derivar en una U.P.P. (Úlcera por Presión).

ESCALA NOVA 5 DE VALORACIÓN DE RIESGOS DE U.P.P (ÚLCERAS POR PRESIÓN) :
Esta escala valora los 5 aspectos considerados en la tipificación del riesgo de a aparición de úlceras por presión. La aplicación de la Escala Nova 5 se aplicará cada 7 días si existen cambios relevantes en el estado del enfermo tales como una intervención quirúrgica nueva, isquemia, hipotensión o cambios en la sensibilidad del enfermo o perdida de la misma.En los pacientes de alto riesgo, se aplicará diariamente.En ambos casos se registrarán los valores debidamente.

 

domingo, 15 de abril de 2012

SIEMPRE ALICE.EL ALZHEIMER A LOS 50 AÑOS DE EDAD.

Hoy deseo hacer una reseña de un libro titulado Siempre Alice ,escrito por Lisa Genova, y publicado por Ediciones B. Versa sobre la vida de Alice Howland, personaje central de la novela y protagonista, cuya vida da un giro radical al ser diagnosticada de Alzheimer con tan sólo 50 años de edad. La novela se centra no sólo en Alice, sino en las consecuencias que el diagnóstico temprano de la enfermedad tiene en las personas que rodean a la protagonista.
 
Desde el debut del Alzheimer en Alice hasta su deterioro cognitivo total pasan tan sólo 2 años.

Alice Howland, el personaje central de la novela, es profesora de Psicología Cognitiva en Harvard y su marido John es catedrático de Bioquímica. Los dos están capacitados para conocer a fondo los efectos de la enfermedad. Cuando Alice debe hacer los test para medir el avance de la enfermedad los reconoce por que los ha usado en sus clases. John, su marido, entra en contacto con los investigadores que están en vanguardia para encontrar una cura a la enfermedad.

En un principio Alice comienza a tener despistes y a quedarse en blanco en algunas ocasiones. Le diagnostican la enfermedad de Azheimer por descarte. Es decir: no tiene un tumor, no es a causa de la menopausia... por lo tanto es Alzheimer. Alice no se conforma con ese diagnóstico. Quiere saber más.
 
En esta novela se combinan los sentimientos con información científica bien desmenuzada para que los no iniciados la puedan comprender. Relata, por ejemplo, que cuando se trata de Alzheimer prematuro, como es el caso de Alice, se puede hacer un estudio genético para ver si ha mutado alguno de los tres genes claves en la enfermedad. En caso de que así sea, el diagnóstico es cierto e irrebatible. Si se sufre la enfermedad por causas genéticas, los hijos tienen un 50% de posibilidades de padecerlo y así sucesivamente en generaciones posteriores. En caso de padecerlo una de las hijas, la ciencia ya está preparada para escoger un óvulo que no tenga el gen mutado y de ese modo tener la seguridad de una descendencia sana.
 
Con todo esto, la autora realiza un juego malabar para contar la biografía de Alice entremezclando datos científicos, sensaciones, sentimiento y emociones.
Me gustaría dejaros un fragmento de la novela para que podáis valorarla. Sólo tenéis que pinchar en el link. Os animo a dejar un comentario tras haber leído el fragmento.

Link para visualizar un fragmento de Siempre Alice.

domingo, 8 de abril de 2012

AYUDAS TÉCNICAS PARA PERSONAS CON ALZHEIMER.

Como cuidadora, creo que se debe dedicar un amplio espacio en poder difundir las ayudas técnicas que, hoy en día, existen para hacer más fácil la vida a los enfermos de Alzheimer, y, en ocasiones, cuando la enfermedad se encuentra en fase avanzada, a sus cuidadores principales.
Muchas veces, nos encontramos con cuidadores que no disponen de ayudas técnicas en su domicilio porque carecen de ingresos suficientes para adaptar la vivienda a un enfermo dependiente o bien, porque, en ocasiones, y en lo que respecta ayudas técnicas asequibles y en ámbito más doméstico, desconocen su existencia.
Más allá de lo que puede representar para un cuidador el desembolso económico de adaptar un baño a una persona con Alzheimer que es totalmente dependiente, o convertir el pasillo de una casa en un sitio suficientemente ancho como para que en enfermo pueda dar la vuelta con su andador, si todavía puede adoptar la bipedestación, cabe destacar que existen una serie de ayudas técnicas que no requieren realizar ningún tipo de obra y que pueden resultar muy beneficiosas para el enfermo, según la fase de la enfermedad en la que se encuentre. 
 
Los enfermos de Alzheimer poseen dificultadas para comer y beber solos, pero debemos de conservar todo lo posible la autonomía que todavía posean e intentar que el paciente lo haga sólo hasta que no pueda. (1) Un vaso con tetina facilitará la ingesta de líquidos, (2) un plato con reborde, hará que el enfermo que todavía pueda comer por sí solo, pueda empujar el contenido del mismo sin que este se vierta cobre el mantel o la mesa. (3) Un cubierto con forma de mano como si de un rastrillo se tratase hará que el enfermo pueda prolongar el gesto de su mano en el cubierto y le sea más fácil coger la comida, sobre todo si ésta es blanda.
(4) y (5) Un agarre de seguridad para la ducha, hará que, aunque el enfermo no sea capaz de ducharse, podamos decirle que se agarre a él cuando todavía conserve equilibrio y se encuentre en fases no avanzadas de la enfermedad pero que requieren de ayuda para el aseo.
(6) Cuando el enfermo no pueda sostener la postura en bipedestación y sea peligroso asearle en la bañera porque carece de equilibrio, deberemos considerar la ayuda que nos permita ducharlo sentado como la que se muestra en la fotografía.
(7) Un asidero cerca del wáter proporcionará seguridad al enfermo y capacidad para mantenerse erguido dentro de lo que le permita la enfermedad y sobre todo facilitará al cuidador el mantener a la persona encuadrada dentro del inodoro para que pueda hacer sus necesidades sin balancearse o moverse hacia los lados. Hay personas que prefieren instalar dos asideros, uno a cada lado para que el enfermo pueda mantenerse recto.

 
Este sólo es un pequeño extracto de las ayudas técnicas que se pueden instalar sin estar obligado a realizar una obra o a desembolsar una gran cantidad económica. Cierto es que casi todas ellas, cumplen su función de manera mucho más óptima cuando nos referimos a personas afectadas por Alzheimer en fases iniciales o medias, y no en fases avanzadas, pero también es cierto que a un enfermo de Alzheimer hay que instarle a que haga las cosas por sí solo hasta donde su cuerpo, movilidad y coordinación le permitan, este hecho hará que pierda de igual forma su independencia en los estadios finales y/o avanzados de la enfermedad, pero de forma más tardía.

Me gustaría saber la opinión de los que han leído este post y solicitar vuestro punto de vista al mismo, ya sea como cuidadores, profesionales o simplemente como lectores.

Si hay algún cuidador que desee dar su punto de vista o comentar si cree que debo incluir alguna ayuda técnica más que pueda ser útil, por favor, que nadie dude en dejar un comentario. Todos los comentarios serán respondidos y por supuesto tenidos en cuenta.

En el siguiente artículo relativo a Ayudas Técnicas, quisiera poder contar con experiencias de cuidadores de personas con Alzheimer, más allá de las que poseo de forma personal derivadas de mis actividades y mi trabajo, esto hará que, entre tod@s podamos complementar este blog y que sirva de ayuda a las personas que entrena a leerlo, ya sean familiares, cuidadores o personas interesadas en saber más sobre la enfermedad de Alzheimer.

Muchas gracias por vuestra colaboración y por dedicar vuestro tiempo a leer este blog.






















miércoles, 4 de abril de 2012

VOLVER A VILLARO

¿Es el amor de los nuestros más fuerte que el olvido?
¿Es más poderoso lo que sentimos por los seres amados que la enfermedad irreversible que hace que nuestro cerebro se olvide de las personas a las que hemos amado durante toda la vida?
Julián Urrestarazu es un enfermo de Alzheimer que vive en una residencia. Se encuentra en una fase inicial de la enfermedad, que hace que todavía reconozca como  suyas algunas costumbres, pero, inexorable como es el Alzheimer, se deja entrever que la enfermedad le va ganando la batalla a  sus recuerdos.
Arropado por su familia y por el cariño de los más cercanos, el documental nos muestra como Julián regresa a su pueblo para encontrarse con su niñez y sus días de juventud. Hace esta regresión en vida prescindiendo de todo y de todos de igual forma que el Alzheimer hace que los enfermos regresen a su inicio, se desprendan de todo y comiencen una vida lleva de huecos vacíos olvidando todo lo aprendido, pero no todo lo amado.
“…Ya no la quiero, es cierto, pero tal vez la quiero.
Es tan corto el amor, y es tan largo el olvido…”
Pablo


Neruda
Link de visualización del documental.